Title: 6
Author: klm
Company: privat

"når jeg bøjede nakken, så rislede det hele vejen ned til benene"

Hvor befandt du dig i tilværelsen, da du fik diagnosen?
-under uddannelse, færdiguddannet, i erhverv e.l. 

Jeg fik diagnosen i januar '89. Jeg var i erhverv som socialpædagog på en skole for hjerneskadede børn. Det var et fuldtidsjob.

Er det ikke et ret krævende job?

Ja, det siger man altid, at det er. Det er meget mere anderledes end at være almindelig pædagog, tror jeg. Jeg oplevede det, som mere givende, mere tilfredsstillende, men det er meget krævende, for man skal virkelig være 120 % på hele tiden, fra man kommer, til man går hjem.

Det måtte du stoppe med?

Jeg måtte stoppe, fordi jeg fik nogle voldsomme attakker i flere omgange. Da havde jeg tænkt, at jeg på et tidspunkt måtte stoppe. "Men bare ikke lige nu, vel?" Jeg troede, at jeg kunne vende tilbage efter sommerferien, men det kunne jeg ikke magte.

Hvad var de første symptomer på sygdommen?

I '82 mærkede jeg de første tegn på sygdommen, men dengang vidste jeg ikke, hvad det var. Det var øresusen: tinnitus. Det lukkede mit hoved. Jeg var ligesom i en klokke, men det gik over. 
Der, hvor jeg arbejdede, var der flere, der klagede over, at det ringede for ørerne, og vi tilskrev det lidt, at der i det hus, vi var i, fandtes nogle kemikalier eller andre ting, vi ikke kunne tåle. Folk kunne bare ikke tåle at være der. "Så det var nok det", tænkte jeg.

Du gik ikke til læge eller andet dengang?

Nej, det gjorde jeg ikke, for jeg blev bange for, at der var noget oppe i hovedet. Samtidig kom der også andre ting. En dag havde jeg været ude at cykle temmelig langt, fordi jeg skulle til et ret spændende møde, og pludselig under mødet havde jeg det som om, at jeg ikke kunne tænke. Jeg kunne ikke tænke mere. Jeg havde ellers altid været ret god til at få idéer, planlægge og organisere; at kunne se nogle visioner i tingene, men det var som om, at der var helt lukket. Vi skulle komme med nogle idéer til noget, vi skulle lave, men det kunne jeg ikke. Jeg kædede det ikke sammen med det andet. Det var en helt ny situation.

Hvor gammel var du?

Jeg var 27 eller 28 år.
I '84 fik jeg mit første barn, og kort tid efter fik jeg et nyt arbejde. Det var utroligt hårdt, og utroligt anstrengende. Jeg var så træt, når jeg kom hjem, og den her lille gut orkede jeg simpelthen ikke. Jeg kunne ikke forstå det. Min mand og jeg boede hjemme hos mine forældre på det tidspunkt, og jeg orkede ham simpelthen ikke. Jeg skubbede ham væk. Det har været sclerosen.

Du tror ikke, at det kunne have været en fødselsdepression? 

Nej! Allerede et par år inden jeg blev gravid, var jeg holdt op med at ryge, fordi jeg var så træt. Så jeg tænkte, at jeg måtte gøre et eller andet. Jeg holdt op med at ryge, og jeg gik nogle lange, lange ture, for når jeg havde fri fra arbejdet, gik jeg bare hjem for at sove. Jeg sov helt hen til aften, og når jeg stod op, var klokken otte til halv ni om aftenen, og alting var ligesom for sent: til at gå ud eller være sammen med andre. Så det endte med, at jeg tvang mig til at gå nogle utroligt lange ture, indtil jeg havde bestemt mig til, hvad jeg ville, når jeg kom hjem. 
Hvis jeg så havde bestemt mig for at ville sove, og jeg var træt, var det også i orden for mig selv, men jeg lagde mig ikke bare hen at sove. Jeg var også meget deprimeret på det tidspunkt.
Jeg arbejdede på et amtsungdomscenter med unge narkomaner, psykisk syge, kriminelle med behandlingsdomme og unge piger, der var alkoholikere, og senere hen kom der sikkert også incestramte. I dag ved man det, men dengang talte man ikke om det. Nogle af de piger dengang var det helt sikkert.
Da jeg var dér, arbejdede jeg også meget. Jeg var der både som pædagog, og nogle gange gik jeg også ind som vikar i døgnrytmen: jeg sov der om natten.
Jeg boede alene dengang. Jeg var alene og havde tid til det og syntes, at det var spændende. Jeg var så meget i det miljø, at nogle gange, når jeg kom uden for, tænkte jeg: "Nå, taler folk sådan sammen." For dér var der jo ikke, hvad jeg vil kalde en almindelig samtale. Det fandtes ikke.

Måske i det hele taget sproget?

Ja, meget. Nu har mine øjne altid spottet sjæle. Jeg har altid levende fulgt debatter om børnemishandling, narkomani, druk, hashvrag og lignende. Jeg sugede mig lidt hen mod de der "dårlige" ting, men jeg følte bestemt ikke, at jeg var sådan. Jeg har altid følt, at jeg var meget det modsatte. Jeg kunne klare alt. Der var ikke noget, de kunne komme til mig med, som jeg ikke kunne klare. Det kunne være én, som lovede mig tæsk, eller én, som stod med en kniv eller et eller andet. De kunne bare komme an. Det var aldrig en trussel. 
Det vil sige, til sidst jeg var der, oplevede jeg, én, som, jeg følte, var en trussel. Ikke personligt mod mig, men det var et menneske, der truede med noget. Jeg kunne se, at her var et menneske, som kunne holde ord. Han havde ingen hæmninger. Han havde ikke nogen stopklodser. Jeg havde altid troet på, at der altid i ethvert menneske var nogle stopklodser et eller andet sted, og hvis man gik til dem, ærligt og ikke er bange for dem, så ville de ikke gøre noget. Her mødte jeg et menneske, hvor der ikke var sådanne stopklodser. Det gjorde mig bange. 
Han var så vred, så vred og rasende. I den vrede og det raseri ville han kunne gøre det, som han truede med. Så vidt jeg ved, gjorde han det ikke, men jeg følte, at jeg i hans øjne kunne se, at han kunne gøre det. Så selv om han var både stor og stærk, var han en lille bitte dreng indeni, der var bange. 
Det var før, jeg kom til de autistiske børn.    

Hvem bestemte, at du opsøgte læge?

Da så mit barn var blevet 2 år, fik jeg en rygmarvsnervebetændelse, hvor jeg fik snurren i fingrene fra den ene dag til den anden. Jeg vågnede op en morgen, og det snurrede bare. Jeg kunne ikke mærke mine muskler. "Åh! Det var underligt."
Vi boede stadig hos mine forældre og ventede på at få købt et hus, en andelsbolig, der skulle bygges, og det blev hele tiden udskudt. Så fra at bo der i trekvart år, boede vi der i halvandet år. På den tid var min mor også blevet syg, så jeg ventede med selv at gå til læge, til vi var flyttet. 
Det var så noget af det første, jeg gjorde, og hun sendte mig til en neurolog, som kildede mig under tæerne og kiggede mig dybt i øjnene og sagde: "Hør, lille frøken, De har en rygmarvsnervebetændelse".
"Nå", sagde jeg. Jeg anede jo intet om det, bortset fra, at når jeg bøjede nakken, så rislede det hele vejen ned til benene.

Har du stadigvæk det?

En gang imellem. Når der er noget på vej, er den der med det samme.
Neurologen, som var en gammel mand, spurgte mig, om jeg snart havde ferie. Det havde jeg, så han syntes, at jeg bare skulle tage den med ro i min ferie.

Han sagde ikke noget?

Nej, han sagde ingenting, bortset fra at jeg skulle holde mig i ro i lang tid bagefter, og at jeg ikke skulle tænke på at få flere børn foreløbigt. Da der så var gået et par år der fra, var trætheden forsvundet, og jeg følte mig ovenpå igen. Jeg var til kontrol hos ham flere gange, men han sagde stadig ikke noget. 
Årene op til diagnosen, synes jeg, havde været meget hårde, fordi jeg var meget træt. Jeg følte lidt det, som man jo altid hører, at jeg var et skvat. Jeg var simpelthen et skvat. Jeg var nok bare doven og ugidelig, og at jeg bare ikke kunne. Når jeg nu ikke havde orden i tingene, var det nok, fordi jeg ikke kunne. At jeg var for dårlig.
Vi fik vores andet barn, og da jeg var færdig med at amme ham, blev jeg syg. Absolut lige med det samme. 

Hvor fik du diagnosen?
- på hospital, af egen praktiserende læge, af privat praktiserende specialist.

Jeg fik en attak og røg på hospitalet, hvor jeg fik diagnosen. Det var i '89. 2. eller 3. juledag, om aftenen. Jeg lå i sengen, da lægen kom ind, og jeg klagede over, at jeg var så træt. På vej ud af døren vendte han sig om og sagde, at det kunne han godt forstå, at jeg var, med den diagnose jeg havde:
"Du har sclerose." Så gik han ud af døren. Åh! Det var skrækkeligt.

Hvordan reagerede du?

Jeg brød fuldstændigt sammen. Jeg kan ikke rigtig huske det, men jeg begyndte at ryste. Næste dag kom lægen ind og gav mig en undskyldning. Han havde ikke været klar over, at jeg ikke havde fået det at vide. Sådan. 
Man kan sige, at havde han været klar over det, var det en ualmindelig fræk måde, at sige det på. 

Hvad følte du? 

(Bevæget) Altså, jeg kendte én, som havde sclerose. En af min fars kollegers kone. Hun var død. Selve sygdommen sclerose har altid stået som noget meget forfærdeligt, en virkelig snigende sygdom, man ikke kan styre. Det tænkte jeg på.
Jeg blev bare ked af det. Jeg følte også en lettelse, for så var der en forklaring. Jeg troede virkelig, at jeg var hypokonder eller psykisk syg. Deprimeret eller ugidelig. Jeg har dårligt ord for det.
Men samtidig syntes jeg, at havde klaret mit arbejde meget fint. Det har jeg senere tænkt. Måske ikke lige det sidste stykke tid. Men mit arbejde med de autistiske børn, det, synes jeg, var dejligt. Meget flot. 

Det du sagde tidligere om, at du var et skvat. Det er da nogen, der har gjort dig opmærksom på, ikke?

Nej, det var mig selv. Jeg syntes ikke, at jeg levede op til det, jeg skulle leve op til. Jeg syntes ikke, jeg var så god en mor, som jeg kunne være. Jeg syntes ikke, at jeg holdt mit hus så ordentligt, som jeg burde. 

Det var der ikke nogen, der sagde til dig?

Nej, ingen. Det var kun mig selv. 

Hvordan reagerede dine nærmeste omgivelser?
- mand/hustru, samlever, børn, forældre, venner o.a.

Min mand havde fået det at vide. Han havde fået det at vide inde fra kontoret på hospitalet.

Vidste han det godt?

Ja, han vidste det godt.

Inden du fik det at vide?

Ja, og han havde fået at vide, at han skulle vente med at fortælle det. Det ved jeg ikke rigtig, hvad jeg skal synes om. Jeg havde det dårligt. Jeg var meget syg. Det var mest synd for min mand, for han vidste det flere dage inden, hvor han ikke havde kunnet snakke med mig om det. Det var nok det værste.

Men min mand tog og har hele tiden taget det utroligt roligt. "Vi tager det, som det kommer". Sådan. 
Det har taget mig mange år at finde ud af, at det var rigtigt. Jeg er et menneske, der snakker meget og skal vende tingene tyve gange for at finde ud af, om det nu også skal være sådan. Jeg havde tænkt, at det var fordi, han ikke kunne lide at snakke om det, især lige i årene efter. Jeg forstod ikke den holdning. Jeg kendte den slet ikke.
Mit yngste barn fik mere eller mindre et chok, for hans mor forsvandt jo  
ud af hans liv i ugevis. Han var ni måneder, og han blev passet af min mor og svigermor og flere forskellige.
Her bagefter har min mor fortalt, at hun også fik et chok, da hun hørte det, men hun har skjult det godt. Det gælder begge mine forældre. Min mor kom ind på hospitalet dagen efter, jeg fik det at vide, og jeg fortalte hende det. Hun troede ikke, at det kunne være rigtigt, og: "Hvad var nu det for noget"? Hun græd også, men sagde, at de så ville hjælpe mig.
Børnene har været meget åbne og har spurgt. Min yngste søn kom en dag og sagde, at han havde været glad for, at én fra hans klasse havde spurgt om, med henblik på mig, hvad sklerose var, for så havde læreren kunne fortælle det, og på den måde havde min søn også fået at vide, hvad det var. (Ha,ha)
Jeg havde altså ikke fået talt nok om det.

Hvad har du gjort for at leve så "normalt" som muligt?

Jeg er meget hjemme, så det er mig, der passer huset og sørger for, at vi får de måltider og det mad og den handel, vi skal have.

Du forsøger altså at opfylde din husmoderrolle?

Ja, og tager med børnene ud til de steder, de skal.

Jeg læser dansk på HF.

Gør du det i dag?

Ja. Jeg elsker bøger og dansk. For nogle år siden læste jeg historie på HF.
Da jeg var blevet syg og var holdt op med at arbejde, var jeg meget ked af det. Jeg følte virkelig, at der var taget noget fra mig. Det første, som tændte mig i mit nye liv, var et hold med lokalhistorie, for på den måde kunne jeg lære egnen lidt at kende som tilflytter. Det var alle tiders. Det var et dejligt hold at gå på. Det var det første år, og næste år gik med verdenshistorie, som jeg ikke vidste så meget om den gang. Det har været en god ting for mig.
Nu læser jeg så dansk, som er interessant, men alligevel ikke så interessant. Det har jeg ikke rigtigt syntes, at noget var, efter jeg holdt op med at arbejde. Jeg føler, at jeg er i et slags vakuum eller vegeterer. Jeg har ikke den opgave, jeg havde i mit arbejde. Det savner jeg. Mine forventninger brød helt sammen. 
Det er op til mig nu at finde en ny vej. Den gamle kan jeg ikke bruge, men det er utroligt svært at finde den vej, og hvad har jeg lyst til?
Hvordan finder jeg noget andet, der interesserer mig ligeså brændende, som min interesse for de autistiske børn var? 
Dermed ikke være sagt, at der ikke er nogen ting, jeg er glad for, men jeg har ikke fundet det endnu. Da jeg ville være pædagog, bestemte jeg selv, at det var det, jeg havde lyst til, ligesom de specielle institutioner jeg har været ansat på. Socialt skete der meget for mig, da jeg blev syg og ikke mere havde mine kolleger. Mit liv i dag er i modsætning til tidligere meget alene. Det er begrænset, hvor mange af naboerne jeg ser, da de fleste til daglig er på arbejde. Børnene har selvfølgelig også deres liv. Det ville slet ikke være rart, hvis de var her hele tiden, og min mand har sit arbejde og er træt, når han kommer hjem. Så det at få en sygdom, har for mig været en indskrumpning af mit liv, føler jeg.

Hvor befinder du dig i dag økonomisk?
- erhverv (erhvervsevne), studerende, (førtids-) pensionist. 

Jeg er førtidspensionist, og så har jeg en pension fra mit arbejde. Er man ansat kommunalt eller amtsligt, har man det jo automatisk. Økonomisk har jeg ikke lidt overlast. Jeg tror, jeg fik diagnosen et halvt år efter, jeg blev fastansat. Så var jeg kommet ind i ordningen, men dengang var jeg ikke opmærksom på det.
Min private forsikring er også forsikret mod sygdom, men undtaget sygdomme som meningitis, sclerose og andre. Man kan også forsikre sig ekstra mod invaliderende sygdomme, men det havde jeg ikke gjort. Det har jeg tænkt mig at gøre med mine børn.

På hvilken måde har sygdommen haft betydning i forhold til din partner?
- f.eks. rollefordeling, seksualitet, mindreværdsfølelse. 

Rollefordelingen er blevet meget fast efter, at jeg er blevet syg, synes jeg. Før var den ikke så bastant, som den er nu. Det er helt klart, at det er min mand, der tager karrieren, og mig der passer huset. Jeg er en husmor. Jeg føler mig ind imellem som en dørmåtte, man kan tørre fødderne af på. Det er måske imod min egen fornemmelse for, hvordan det skulle være.

Seksualiteten synes jeg er svær. Det har ødelagt noget for mig. I perioder har jeg haft det sådan, at jeg slet ikke har kunnet have, at min mand rørte ved mig. Det har været, når jeg har haft føleforstyrrelser i kroppen. 

Du har måske ikke haft det så godt med din egen krop?

Nej, det har jeg sikkert heller ikke haft, og så er det ret generende efterhånden, at jeg ikke kan få orgasme så ofte.

Det kunne du godt i gamle dage?

Ja.

Det er måske noget opreklameret i dag. Jeg synes, at der er tendenser til, at erotikken bliver fjernet.

Ja, det er der også. Det generer mig, at jeg ikke er så åben om det som så mange andre. Det ved jeg fra den selvhjælpsgruppe, jeg er i. Herhjemme har vi godt kunne snakke om det, fordi det generede mig. Min mand bliver jo også glad, når det lykkes. Det er også rart for ham, men det forrykker ikke noget i vores forhold for ham.
Jeg er begyndt at tænke lidt anderledes på det seksuelle. Nu forventer jeg ikke så meget, og jeg synes, at jeg derved har fået flere følelser og fornemmelser i kroppen, at det er lige før, jeg får orgasme; at det kommer tættere og tættere på. Før har jeg altid sagt, at nu går jagten ind. Det gider jeg ikke ha' mere, at jagten går ind. Det er en rar fornemmelse. Det er også de billeder, man skal leve op til. Man tror, at det skal være sådan og sådan.

Har du følt mindreværd i jeres forhold?

Ja, det har jeg. Det har jeg nok altid gjort helt generelt. Det er nok bare blevet forstærket. Helt bag ved den her facade, at jeg kan klare det hele, har jeg altid haft en mindreværdsfølelse. Det har jeg svært ved at komme ud over. Det er meget generende. Min mand siger altid, at det skal han nok lære mig at komme af med. Jeg har fornemmelsen, at jeg ikke altid har lov til at være med.

Det synes du selvfølgelig, at andre har lov til?

Ja, ja.

Hvorfor må du så ikke?

Jeg har prøvet at arbejde med det, men opgav det, for jeg synes, at det blev lidt for meget, men jeg har altid følt, at andre har mere ret end jeg.

Er du opdraget til det?

Ja, det tror jeg. Jeg kan bare ikke forstå det. Der er ikke noget, jeg kan pege på. Jeg har altid fået at vide, at jeg var den bedste. Jeg har nok et perfektionistisk syndrom, eller et eller andet med at det skal være sådan, for at det er i orden, og det bliver det aldrig, og slet ikke nu, vel?
Jeg tror, at det er derfor, at jeg aldrig bliver tilfreds med det, jeg gør. 
Jeg er ikke tilfreds med det, jeg gør. Jeg føler det overfor børnene og her i huset. Jeg gør det ikke godt nok.

Har du altid kunnet lide husmoderrollen?

Nej, aldrig, men jeg er blevet sat i den.

Man kan jo få nogen til det praktiske, til at gøre rent, f.eks.

Jeg har én til at gøre rent, men man er nødt til at rydde op. Det er mest børnene, jeg må råbe efter. Jeg bliver så træt af at tage de diskussioner. Jeg ved godt, at jeg er nødt til det, for i de perioder, hvor jeg har været meget syg og ikke har haft de kræfter, så kan de godt. Når så det går bedre, og jeg begynder at kunne tage diskussionerne, så får man dem også, og børnene har det bedre bagefter. Jo større rabalderslag vi tager des bedre. Før jeg selv bliver vred, sker der ingenting. Jeg skal involvere mig.

Det er vel det, børneopdragelse går ud på?

Ja, selvfølgelig. Jeg har sagt til mine børn på et tidspunkt, at jeg bliver meget træt, når vi skal diskutere så meget om helt banale ting. Det kan jeg ikke rigtigt mere. 

Hvordan forløber din dagligdag?

Familien klarer sig selv om morgenen, og når de er gået på arbejde, på fritidshjem og fritidsklub, står jeg op og ordner efter morgenmaden, læser morgenavis, vasker tøj, ordner tøj. Det synes jeg, at der er meget af. Rydder lidt op.
Dengang jeg var meget syg, tænkte jeg, om bare jeg selv kunne gå på toilettet i dag, om jeg selv kunne lave morgenmad. Eller er jeg stået ud af sengen, når børnene kommer hjem fra skole? Efterhånden som jeg kunne mere og mere, og det er ikke noget, der sker fra den ene dag til den anden, så er det blevet sådan, at nu er jeg bare den, der sørger for mad, og når børnene kommer hjem, for deres tøj og så videre. Det var blevet min funktion, og det blev så mere og mere. Efterhånden som jeg har fået det bedre, så er det bare for meget, men det er jo mig selv, der skal lave om på det. 
Jeg synes ofte, at det er besværligt, når de skal lave mad sammen med mig. Det er meget lettere selv at lave det. Jeg har prøvet, at de skiftedes hver anden uge med at lave mad sammen med mig, men det røg ud i sandet sidste vinter. 
Den ene skulle til det ene, den anden til det andet, og jeg skulle noget tredje, så det passede ikke sammen. Tingene skrider efter, hvor meget der er at lave herhjemme. Det, der har været svært, er at få lavet mine egne ting. Hvad er det egentlig, der er mine egne ting? Det ved jeg faktisk ikke. Det er det, der har berørt mig meget. 
Jeg tror, at det hænger sammen med min mindreværdsfølelse, hvor jeg ikke sætter mig igennem, ved at sige: 
"Jeg kan godt se, at det er vigtigt for dig, at du kommer ud at lege, men skal det være lige nu."
I stedet siger jeg: "O.k., så laver jeg mad i dag."  Sådan er det jo.
Min mand arbejder tit til kl. seks, til kl. syv, til kl. otte, og derfor synes jeg, at det er svært at sige: "Så laver du mad, når du kommer hjem.", når jeg alligevel har været herhjemme hele dagen. Det, synes jeg, er lidt svært.
Min mand er meget hensynsfuld overfor mig ved at stå tidlig op om morgenen og lave morgenmad hver e n e s t e morgen, hvor jeg har det utroligt svært ved at komme ud af sengen. Der er jeg bare pu-uuh! (udråbslyd) Der er det utroligt rart for mig, at jeg ikke skal stå op og lave morgenmad.

Hvad gør du for at forbedre din nuværende situation?
- fysisk træning, kost, bevidst ændring af andre livsvaner. 

Jeg går til lidt gymnastik et par gange om ugen hos en fysioterapeut her i byen. Vi er en gruppe, der mødes. For det meste bliver det kun til en gang om ugen. Det er faste dage, som man ikke selv kan vælge, og den anden af de dage kan jeg simpelthen ikke. Der er jeg i Scleroseforeningen i en selvhjælpsgruppe. Så er jeg en gang om måneden i Igangsættergruppen også i Scleroseforeningen.

Kosten er, som den hele tiden har været. 

I dag sørger jeg for at komme tidligt i seng. Jeg har hang til at hænge foran fjernsynet. Jeg har det bedst om aftenen, hvor jeg føler mig så frisk. Jeg skal virkelig tage mig selv i nakken for at komme ordentlig tid i seng. Det er kl. ni til ti. 
Min mand går også tidlig i seng, så nogle gange kommer vores ældste søn hjem til et mørkt og lukket hus. Det, synes jeg, er lidt kedeligt. Det passede mig godt at sidde oppe om aftenen. Jeg har altid nydt, de der aftenstimer, men jeg har det altså bedst, når jeg får sovet og ikke er så træt om morgenen.   

Hvad virker positivt/negativt på dig?
- børn, børnebørn, forældre, øvrige familie, venner, kolleger o.a. 

Mine børn virker selvfølgelig for det meste positivt på mig.
Jeg har oplevet nogle venner, som er meget stærke både fysisk og psykisk, og det kan næsten virke for stærkt på mig, så jeg føler mig endnu mindre, når jeg ser, hvad de magter, og de kan, men det er noget, som foregår inde i mit hoved.

Det er ikke sådan, at de fortæller dig: "Se, hvad vi kan"?

Nej, nej, det er mig, der opfatter det sådan. 
Jeg har en meget velopdragen familie og venner. Min mands familie er stor. Det er utroligt positivt at have så mange. Det er en gave uden lige.
Mine forældre er flyttet hertil i nærheden, og det, synes jeg, er dejligt. De er tættere på, og det betyder så også, at deres problemer er tættere på.

Til gengæld har du en "aflastning" i, at dine børn bare kan gå derover.

Ja, absolut. Min far er ikke så rask længere, men så kan de gå derover og gå hjem igen, hvis det er det bedste. De kan gå over at spise og forsvinde hurtigt igen. Det er meget fint.

Hvordan betragter du din sygdom?
- som din "fjende", din "partner" el. a.

Jeg synes nu nok, at den er min fjende. Den hindrer mig i nogle ting, jeg gerne ville, og samtidig kan jeg også godt se, at der selvfølgelig er nogle andre ting, har jeg fået at vide, som jeg ikke havde før, men jeg kan ikke komme ud over, at den forhindrer mig i nogle ting.

Hvad forestiller du dig, at årsagen til din sygdom kan være?

Det har jeg egentlig ikke noget bud på. Hvis der endelig skulle være noget, så tænker jeg tit på, ligesom min mindreværdsfølelse, at det er mig selv, at jeg skulle straffes. Samtidig tænker jeg fornuftsmæssigt, at det ikke kan passe, men den anden tanke, er der, men jeg tænker også sådan, at jeg ikke skal falde hen i tungsind. Jeg er bekymret og lidt tungsindig. Jeg ser farer i det uvisse hele tiden, og jeg gør mange ting for at forhindre farer i at opstå.
Kort tid efter jeg var blevet syg og kom hjem, turde jeg ikke at gå ud. Jeg turde ikke rigtigt sætte mig ind i en bil. Jeg turde ikke selv køre bil f.eks. 
Det her er ret spændende! 
Jeg synes, at der var slået hul på den skal, vi alle sammen har: "Det sker ikke for dig, det sker for din nabo. "Nu var jeg åben overfor, at nu kunne der ske mig alt. Der var ikke længere noget til hinder for, at der kunne ske mig noget. Der kunne ligeså godt ske mig noget, som der kunne ske alle de andre noget. Selvom man rent intellektuelt godt ved, at det kan ske for én selv.
Rent følelsesmæssigt skete der så det, at skallen bristede, at jeg var forsvarsløs. Jeg følte mig meget skrøbelig, men fik overtalt mig selv til, at det ikke duede. Jeg tvang mig selv ud i de dimensioner, der havde været før. Man kan ikke leve med ikke at turde noget. Det er jo ikke farligere, end det har været før.

Har du undret dig over, hvorfor det lige netop blev dig, der fik sygdommen?

Nej. Overhovedet ikke. Det er rent tilfældigt.

Får du medicin?
- hvis Ja: Hvilken? 

Nej. Jeg har tidligere fået Prednisolon, og det hjalp mig udmærket. Jeg tror på, at det har hjulpet mig så meget, at jeg har afvist at være med i et forsøg på sygehuset, som hed, at hvis jeg blev syg igen, om jeg så ville være med i et blindforsøg, hvor der også indgår snydemedicin. 

Hvilke forventninger har du til attak-reducerende medicin?

Jeg har da forventninger til, at man finder ud af noget, men jeg vil nødigt lægge krop til. Det har jeg ikke ret meget lyst til, for jeg stoler ikke ret meget på det. Ikke så længe det er på stadiet: hjælper det eller hjælper det ikke.
Det har været lidt problematisk for mig i Igangsættergruppen, hvor jeg har haft nye, der skulle sættes i gang. Nogle var meget begejstrede for Betainteferonen. Det var unge kvinder på 20 - 25 år. Jeg kunne ikke undlade at give udtryk for en negativ holdning. Det skal man nu ikke gøre, for det var ikke min opgave som igangsætter. Kun hvis man bliver spurgt.
Jeg var glad for at tilhøre den kategori, der ikke kunne få det. Jeg har ikke haft 2 attakker indenfor det sidste år, så derfor var jeg slet ikke på tale, og det har været meget rart ikke at skulle tage stilling til det, samtidig med at jeg ikke havde lyst til det.
En ting er at have sclerose, som kan være en meget, meget væmmelig sygdom. Man kan blive meget syg af den. Det ser man jo. Derfor havde jeg tænkt meget over, om jeg ville sige ja eller nej tak til Betainteferon, hvis jeg fik det tilbudt. Jeg tror ikke, at jeg ville få et lykkeligere liv, hvis jeg havde fået det. Jeg må leve med det liv, jeg har. 
Jeg ved selvfølgelig ikke, hvordan jeg ville stille mig, hvis jeg blev meget syg.
Jeg tænker på Pravina (1), som for mange er et lysende eksempel på, hvad man kan gøre, selvom man bliver meget syg.

(1) Pravina, der selv har sclerose i meget svær grad, er kendt af mange scleroseramte for sin ukuelige kamp for at lette nydiagnostiseredes første spørgsmål, og for at scleroseramte kan mødes under hyggelige rammer.

Har du opsøgt alternativ behandling?
- hvis JA: Hvilke(n)?
- hvis NEJ: Hvorfor ikke? 

Jeg har på et tidspunkt fået zoneterapi og akupunktur. Jeg har også henvendt mig til en homøopat og fik nogle dråber og nogle piller. Det var ikke, fordi det var så dyrt, men det var for besværligt at tage derud. Den ene gang, jeg var derude, blev jeg meget stresset, så da jeg fik et attak lige efter, holdt jeg op.

Hvordan er dit forhold til alternative behandlere?

Jeg har mest kunnet forholde mig til homøopaten, hvor min ene søn på et tidspunkt har været i behandling. Homøopaten påstod at kende årsagen til min søns problem og var meget omhyggelig med at ordinere "medicinen". 3 af de dråber, 4 af de dråber, og de der, og de der.
Da vi så kom igen efter halvanden måned, opdagede vi, at der var blevet taget nogle forkerte dråber. Det var nogle, der lignede hinanden meget. Homøopaten sagde, at det ikke gjorde noget, og at vi bare skulle fortsætte med nogle andre. Der mistede jeg fuldstændig alt for det, for hvis det er så vigtigt med de dråber, så kan man da ikke sige, at det er ligegyldigt, hvad man har spist.  
Jeg har det sådan, at jeg med glæde ville prøve mange forskellige slags kure, men det er for dyrt.

Det er også noget, der skal tages i meget lang tid. Det er ofte år, der er tale om.

Hvordan er dit forhold til læger?
- praktiserende læge, neurolog eller andre specialister.

Min egen læge er meget fin. Jeg snakker godt med hende. De øvrige, vil jeg sige, tager jeg sådan lidt ovenfra. Hvis de har noget, der kan hjælpe mig, siger jeg tak til, men ellers er jeg meget skeptisk overfor dem, og den er ikke blevet mindre af at høre andres historier.
Når jeg har ligget på hospitalet føler jeg en vis autoritetstro overfor lægerne, men det er ikke en blind autoritetstro, men jeg er alligevel forbavset over, at jeg er så autoritetstro, som jeg er.

Har du været i forbindelse med offentlige myndigheder?
- hvis JA: Hvilke myndigheder og hvilke erfaringer.

Jeg har fået pension, så jeg har været i forbindelse med kommunen. Der har ikke været nogen problemer, men jeg har heller ikke søgt om nogen ting ud over førtidspensionen. Jeg fik at vide, at jeg heller ikke kunne få noget, fordi vores indtægt er for stor. Det er med hjemmehjælp og alting. Der er ikke noget at hente der.

Hjemmehjælp har da ikke noget med indtægt at gøre?

Nej, måske. Men det fik jeg at vide af sagsbehandleren.

Føler du, at du bliver betragtet anderledes, fordi du har sygdommen?
- det sociale netværk, offentlige myndigheder, læger, alternative behandlere.

Nej, det synes jeg ikke. Jeg synes, at dem jeg har mødt rundt om faktisk har været utrolig venlige overfor mig. Jeg har en fornemmelse af, at siger man, at man har sclerose, så klapper de fødderne sammen og bukker. Der er megen stor respekt omkring den diagnose.
Jeg har oplevet at stå ved skranken på Rådhuset og set de ansattes ansigter, når de henvender sig til folk. "Ja, hvad vil du", meget skrapt. Når jeg så forklarer, hvad det drejer sig om, vender de som på en tallerken. Det er så ubehageligt at se, hvordan bistandsklienter bliver behandlet.

Tror du, at det i din tid bliver muligt at helbrede sclerose?

Ikke nødvendigvis i min tid, men engang. Jeg sætter ikke specielt min lid til, at de gør det. Det kan godt være, at man kan helbrede sclerose, eller man kan finde ud af, hvad sclerose er, som så er en rar ting for mig og mine, men der vil komme andre sygdomme, som vil sætte nye spørgsmålstegn, og hvad så?
Der vil altid være nogle, der får en sygdom, som vil være uforklarlig. Som sådan tror jeg ikke, at man kan gøre samfundet sygdomsfrit.

Hvordan ser du på din fremtid?
- om 5 år, om 10 år osv.  

Som nu. Det tror jeg på.

Det er da fint.

Engang så jeg mig selv sidde i en kørestol. Jeg gik simpelthen ind på handicaptoiletter, for jeg kunne ligeså godt vænne mig til det med det samme. Hvad gjorde jeg mere? Små ting, som jeg alligevel skulle vænne mig til. For det ville nok blive sådan. Der var ingen grund til at tro andet. Livet var jo ikke slut for det.

Nej, det er rigtigt, men du har jo også begrænset dit liv ved at forudse, at det bliver dårligt?

Jer tror, at det helbredsmæssigt bliver dårligere, men jeg får ikke nødvendigvis et dårligere liv.

Selvhjælpsgrupper?
- hvordan kom du ind i en selvhjælpsgruppe?
 
Det var på mit arbejde, at man sagde, at jeg ikke skulle bryde mig om at komme på arbejde, før jeg havde henvendt mig i Scleroseforeningen,

For at hjælpe dig?

Ja, ja, men mest fordi jeg arbejdede med autistiske børn. Du kan ikke arbejde med dem, hvis du ikke er helt på toppen. Sådan er det bare. Rent intellektuelt vidste jeg godt, at det var det, jeg skulle. Så det var helt rart at få et lille skub til at gøre det.
Jeg kom til psykologsamtaler i Scleroseforeningen, og jeg ved ikke rigtig, hvor lang tid der gik, før jeg kom i en selvhjælpsgruppe.

Hvilke erfaringer har du? 

Første gang var gennem en annonce i sclerosebladet. Det var ikke nogen ubetinget succes. Det var for svært. Vi var for forskellige, og jeg havde ikke været syg i så lang tid.
Nu har jeg meget fine erfaringer med selvhjælpsgrupper. Den gruppe jeg er i i dag går godt. Jeg synes, at det er en dejlig ting.

Hvor er mange er I?

Vi er ti - tolv personer. Det er næsten for mange. Vi mødes hver fjortende dag i Scleroseforeningen. Vi kommer næsten alle sammen hver gang. Vi har også mødtes her nogle gange, fordi her er plads til det, og en sjælden gang hos nogle af de andre.

Hvordan er I sammensat? Har I samme alder?

Vi er fra fyrre år til et par og tres. Så det er voksne mennesker. Nogle har børnebørn, og nogle af os har mindreårige børn. Den yngste er en pige på fire år.
Sclerosen fylder meget i selvhjælpsgruppen. Tit har nogen oplevet noget med sygdommen, eller har været udsat for nogle forsøg eller andre ting, som skal drøftes. Det synes jeg også nogle gange, at det er for meget. Derfor kan ti i en gruppe føles for stort.

Hvor lang tid varer et møde?

Tre timer, så tit går tiden meget hurtigt. Jeg har været der ét år, men gruppen har eksisteret i vistnok fire år, så de fleste kender hinanden godt.                             

Følgeinterview i efteråret 2007 ca. 10 år senere.

På spørgsmål nr. 26 om fremtiden: Hvordan ser du på din fremtid? – om 5 år, om 10 år osv., er svaret her ca. 10 år senere, at det er blevet værre siden den-gang.
Ved spørgsmålet, om hun havde prøvet Betainteferon, var svaret nej. Der bliver nu sat lid til en alternativ behandling med bistik:
    ”Jeg har fået ca. 100 bistik af min homøopat i sidste uge, og jeg får flere,
      Når jeg er færdig med at være rød om stikkene. Det har hjulpet fantastisk 
      fint indtil nu: jeg rør mig langt bedre, min tale er bedre, jeg kan udtale og 
      sige, hvad jeg vil og andre forstår det godt.
      Jeg mangler bare en behandling, som består af 21 gange lavementer eller 
      25 gange lavementer, blandet med kolde og varme afvaskninger med brus 
      samt indtagelse af kamilleblomstte og drikkelse af vand her ud over. 
      Det er kostbart, men meget spændende at prøve.”
Som noget yderligere meget positivt er det en glæde for både hende selv og hendes mand, at det går godt for børnene. Den ene har fået et godt job, og den anden læser på universitetet